Den søde juletid

Jeg er ikke den fødte blogger, og har også efterhånden erkendt, at jeg aldrig bliver det. Men nu vil jeg prøve noget nyt, og skrive et oplæg hver søndag om ugen der gik, og så vil jeg indimellem skrive om et tema, når det kommer til mig. Det er planen for at få lidt mere kontinuitet på min blog.

Den forgangne uge har jeg ikke mærket noget særligt til min sygdom, jeg har været på arbejde, trænet… Og så er vi gået ind i december – og jeg ELSKER december og julen. Jeg er en af dem, der tuner ind på Radio Soft, så snart de fyrer op for 100 % julemusik og som raner skumjulemænd i kurven, så snart julehylderne kommer op i supermarkedet🎅🏻

For mig er julen lig med hyggelige familietraditioner, som fx julebagedag med min søstre. Så lørdagen blev brugt til at omsætte ca. 1,5 kg smør til julekager. I morgen holder jeg fri til en anden tradition, julegaveshopping, ligeledes med mine søstre.

Fredag var jeg ude og spise og drikke Vino med skønne veninder.

Alt i alt en rigtig god uge, hvor min sygdom ikke har fyldt noget.

 

Når kroppen svigter…

For mig er det at leve med CMT også at leve med – og acceptere – at der hele tiden tilstøder nye udfordringer og begrænsninger. Som fx da jeg ikke længere kunne stå på tæer eller løbe, eller da jeg ikke længere kunne holde almindeligt på en blyant, åbne en mælkekarton eller komme op af stigen i en swimmingpool. Listen er lang og blandt de sidst tilkomne er problemer med at åbne tunge døre og komme op fra gulvet uden noget at støtte sig til.

De seneste par måneder har jeg et par gange oplevet, at mine ben pludselig knækker sammen under mig, uden nogen form for varsel. Jeg kan stå helt stille og føle mig ovenpå, og ud af det blå forsvinder benene under mig, og jeg må ned og hilse på gulvet (som jeg har svært ved at komme op fra igen). Indtil videre er jeg ikke kommet alvorligt til skade, men så heldig kan jeg nok ikke blive ved med at være.

Det skræmmer mig, at det sker uden varsel, og jeg bliver så chokeret når det sker, at jeg ryster og føler mig usikker længe efter. Så jeg håber ikke, at det skal være min nye udfordring 😁

Shoeshopping

Årstiderne skifter og jeg har derfor været ude for at kigge på nye støvler. Men det at købe sko er ikke så nemt, når der både er begrænsninger i forhold til, hvad man kan gå i (sålen må ikke være for stiv og maks. 1 cm hæl) og hvad man kan få på (jeg har et højt svang, som gør det svært at komme i de fleste støvler, kombineret med svage hænder, som gør at jeg har svært ved at ‘trække støvlen på’). Så jeg er indtil videre kommet tomhændet hjem, og det ser ud til, at støvlerne fra forrige år må klare endnu en sæson.

Af samme grund køber jeg gerne flere par, når jeg endelig finder en sko, som passer.

Bakker og brosten

Denne weekend har jeg været i Lissabon med fire tidligere kollegaer og rigtig gode veninder. Vi tager af sted en forlænget weekend om året – tidligere har vi været i Hamborg, Madrid og Istanbul, og i år gik turen til Portugal.

Jeg synes Lissabon er en smuk og meget charmerende by, med masser at se. Men den er absolut ikke velegnet for besværet gående som mig, idet den er kuperet og belagt med brosten, som for mig er et mareridt at gå på. Men med armkroge fra mine dejlige veninder, gik det stort set problemfrit, uden et eneste styrt (hvilket er et succeskriterium).

Jeg føler mig priviligeret over, at have så skønne veninder, som gider at rejse med mig med de begrænsninger, det medfører 😍

image

 

Weekendtræning ✔️

Sommeren er gået på hæld, hverdagen er vendt tilbage, og en af mine hverdagsrutiner er træning. Jeg træner for at holde min krop – eller snarere mine muskler – ved lige.

Min oplevelse er, at det er svært at få specialiseret hjælp til træning med min sygdom, og modsat de fleste andre med muskelsvind, som træner ved fysioterapeuten, så har jeg valgt at engagere en personlig træner i et almindeligt fitness center. Det var dog ikke uden betænkeligheder, så det krævede et vist tilløb, mest fordi jeg var bekymret for at møde et ordentligt ‘fitness-brød’, som ville trække på skuldrene og se ned på mine mange fysiske begrænsninger. Men sådan gik det ikke – tværtimod – træneren var godt nok i tip-top-form, men han så ikke ned på mig, mine svage muskler og kejtede bevægelser, han syntes derimod, at jeg var sej og at det var en spændende udfordring. Nu har jeg trænet med ham i over tre år, og jeg vil ikke undvære ham.

Ud over min faste ugentlige træning med min personlige træner, så forsøger jeg at komme af sted en gang i løbet af weekenden, og der er min søster en god støtte.

Ren nostalgi

Jeg elsker Disney, og for mig er Disney en stor del af min barndom – nogle af mine bedste barndomsminder er om min far, der kom hjem med den nyeste klassiker på VHS, og så var der familiehygge i hjørnesofaen, ligesom jeg også har gode minder fra mit første besøg i ‘Eurodisney’ i 1993. Derfor har jeg kraftigt lobbyet overfor min kæreste for en rejse til Disneyland – naturligvis med hans søn som den legitime undskyldning :) Den tur er vi lige kommet hjem fra…

Og Disneyland skuffede ikke en sand Disney-entusiast. Selvom min sygdom og kraftnedsættelse er blevet noget mere udtalt, end da jeg var der sidst for 15 år siden, så gik det overraskende godt med at komme ind og ud af forlystelserne. Der var (så vidt jeg bemærkede) ikke én eneste gang, hvor jeg var årsag til, at forlystelserne ekstraordinært måtte stoppes eller holde stille længere. Faktisk var jeg positivt overrasket over adgangsforholdene, og jeg bemærkede, at der for alle forlystelser var oplyst, hvorvidt man kunne ‘deltage’ i kørestol eller om man skulle ‘overføres’.

Og låsene på toilletterne er velegnede for svage hænder, hvilket sjældent gør sig gældende i udlandet.

‘Thumps Up’ til Disneyland Paris herfra – I’ll be back.

Klodsmajor

I går var vi til bryllup hos en af mine venner fra studiet. Festen blev holdt på Frederiksberg i cykelafstand fra hvor vi bor, så vi tog naturligvis cyklen.

Desværre havde jeg en af de dage, hvor jeg føler mig svag og afkræftet, så da jeg skulle stige op på cyklen, knækkede mine ben sammen under mig, og jeg væltede i mit stiveste puds og med to Mussel-malede tallerkener i cykelkurven. Helt mirakuløst overlevede både nylonstrømper og tallerkener – og det var en fantastisk fest!

“Vi cykler til arbejde”

Det er ikke mange år siden, at cyklen var mit primære transportmiddel – ikke mindst til de daglige ture til og fra arbejde. Og dengang forbandede jeg de tosser, der i maj måned kastede sig ud på cykelstierne under parolen ‘Vi cykler til arbejde’, og som tydeligvis ikke var vant til at begå sig i cykel-myldretids-trafikken i byen og derfor gjorde livet farligt for os andre ‘rutinerede’.

Men jeg må erkende, at jeg selv er blevet en af de ‘cykeltosser’ der benytter kampagnen til at prøve at få indarbejdet nogle bedre transportvaner, nu hvor vi igen går mod mere medgørligt vejr :)

Ps. Det er kun takket være min el-cykel, at jeg er i stand til at cykle de 10 km til og fra arbejde.

My Bucketlist

Søndagsoverspringshandlinger… Det er ikke meget jeg har fået arbejdet i dag – til gengæld har jeg fået lavet min Travel Bucketlist top 10 (ikke nødvendigvis i den rækkefølge):

  1. Hawaii
  2. Bagan, Burma
  3. Luftballon over Cappadocia, Tyrkiet
  4. Nordlys på Island
  5. Sakura og Fuji Mountain, Japan
  6. Petra, Jordan
  7. Grand Canyon, USA
  8. Igauzu falls, Brasilien/Argentina
  9. Australien
  10. Safari på Serengeti sletten, Tanzania