Landsmøde i Muskelsvindfonden

I denne weekend har jeg været til mit første landsmøde i Muskelsvindfonden, hvor jeg stillede op til Repræsentantskabet… Og blev valgt ind! – Til min egen store overraskelse og glæde. Så i dag har jeg været til mit første repræsentantskabsmøde, og det første indtryk er rigtig positivt – jeg synes der sidder nogle seje, inspirerende og spændende muskelsvindlere, sig jeg glæder mig til at lære bedre at kende.

Mig mod resten af verden

For nogen tid siden læste jeg en inspirerende artikel om Søren Holmgren, der er blind og har en rigtig fin metode til at bevare det positive livssyn: “Mig mod resten af verden”. Det går helt enkelt ud på at fejre de små succeser i hverdagen som de fleste tager for givet – hver dag er en ny ‘kamp’ og hver succes giver et point. Den tankegang vil jeg prøve at adoptere.

Man skal godt fra start, så den står allerede 1-0, når jeg kommer ud af sengen (i sportsverdenen ville man nok betragte det som et handicap, men så passer pengene jo). Det må endvidere give point, når det lykkes mig at få åbnet de små irriterende ‘blister’ som endagslinser kommer i… Især de dage hvor de driller ekstra meget – hvor jeg ofte også spontant udbryder ‘Ha!’ når det endelig lykkes. At tage cyklen på arbejde må også give point og det samme må det gøre, hvis jeg klarer mig igennem dagen uden at falde. Trapper! – de  giver også point. Og sådan kunne jeg fortsætte, men jeg er sikker på, at konceptet er forstået.

Og sådan har jeg besluttet mig for, at jeg vil tæve verden med minimum tre point hver dag from this day forward.

Hjælpemidler til træning

For mig er det en vigtig del af hverdagen at holde kroppen ved lige med træning. Men når styrken i hænderne er på et niveau, hvor det selv på gode dage nærmest er umuligt at løfte en liter mælk med én hånd, så kan det være svært at få belastning nok på, til at udfordre styrken i armene. Derfor er jeg rigtig glad for mine ‘træningskroge’, der gør det muligt at træne med mere vægt, end mine hænder ellers tillader. De kan anvendes til både frivægte, maskiner og TRX og er uundværlige for mig.

Og så sætter jeg stor pris på weekendtræning med min søster, hvor vi lige får mulighed for at vende ugens begivenheder og pleje kroppen og samvittigheden på én og samme tid 💪🏻

Distraherer det?

I morgen har jeg en gæsteforelæsning på CBS, som jeg glæder mig rigtig meget til, for jeg elsker at undervise. Det er ikke så ofte jeg får muligheden for at komme ud og holde oplæg, men når jeg gør, så er der én overvejelse, der altid dukker op: Er det relevant at fortælle, at jeg har muskelsvind?

Det er selvfølgelig ikke relevant for indholdet af oplægget, så det er ikke der, overvejelsen ligger. Overvejelsen bunder i et oplæg om kommunikation, som jeg engang fik på et ledelseskursus, hvor underviseren kom ind med en mærkelig hat, for at illustrere en pointe om, at det er vigtigt, at det ikke er elementer, der forstyrrer modtagelsen af det budskab, man ønsker at sende.

Min fysik og balance har for længst krydset det stadie, hvor det er muligt at stå stille uden noget at støtte sig til, hvilket betyder at jeg – når jeg står op og underviser – står uroligt og flytter mig meget rundt foran tavlen (og det er jo heller ikke fordi, at det ikke ser skørt ud, når jeg går). Derfor overvejer jeg, om det stjæler noget af opmærksomheden fra de påhørende. Om de sidder og bruger opmærksomhed på at undre sig over, hvorfor jeg nu bevæger mig rundt og står som jeg gør.

Indtil videre har jeg ikke nævnt min sygdom, for det har ingen faglig relevans, måske kan det endda virke intimiderende for nogen. Men jeg overvejer det hver gang.

Update 6. april

Jeg gjorde det! Jeg nævnte min sygdom for de påhørende. Det var egentlig ikke min plan, så det var ikke som en del af den generelle præsentation af mig. Men et stykke inde i forelæsningen fyldte min fysiske usikkerhed så meget hos mig selv, at det gav mening for mig at komme med en indskudt bemærkning om, at hvis de undrede sig over, hvorfor jeg flyttede sådan rundt, så var det fordi, at jeg har en muskelsvindsygdom, der går ud over min balance. Og det gav faktisk mig selv en ro, for derefter var jeg ikke selv så opmærksom på, hvor uroligt jeg stod. Nå ja, og så er auditorierne på CBS selvfølgelig også lige uden gelænder, så efter forelæsningen måtte den professor, der havde inviteret mig også lige hjælpe mig op af trappen – og så var det faktisk meget rart, at de studerende vidste hvorfor.

 

Lukket inde på toilettet

Jeg er i disse dage på ledelseskursus på et af Forsvarets etablissementer, med kompetente oplægsholdere og meget betænksomme medkursister, der hjælper med at bære mine ting ned fra buffeten, åbner flasker for mig og endda sørger for, at jeg kommer sikkert op til mit værelse, der ligger en kort, men meget mørk, gåtur fra hovedbygningen (officerer er bare gentlemen!).

Alt er godt… næsten, for døren ud til dametoilettet er virkelig tung/stram, og i dag skete så det jeg frygtede – jeg havde ikke kræfter til at åbne døren. Jeg kunne lige præcis trække den op på klem, og så gled mit greb, inden jeg kunne nå at sætte noget i klemme. Heldigvis stod en medkursist og ventede, så efter 3-4 forsøg gik det op for hende, at jeg ikke kunne åbne døren, og hun lukkede mig ud. Det betyder så, at der nu er to muligheder når jeg skal på toilettet: enten skal jeg gå til den anden ende af bygningen, hvor der er et handicaptoilet, eller også skal jeg lige orientere en kvindelig medkursist inden jeg går, så hun kan være opmærksom på, om jeg kommer retur.

Det går alt sammen – det ville bare være federe, hvis det at skulle tisse ikke behøvede at blive et mindre projekt 🙂

Hawaii

Jeg er netop hjemvendt fra en skøn skøn ferie på Hawaii (endnu et hak på min bucketlist), med masser af store oplevelser i baggagen. Og en af de ting jeg vil rose Hawaii for, er tilgængelighed.

De største oplevelser man finder på Hawaii, er uden tvivl knyttet til den fantastiske natur. Og amerikanerne formår at gøre den vilde natur tilgængelig – også for os, der måske ikke er de fødte ‘hikere’. Der er særligt to ting, som jeg synes er værd at fremhæve: 1) Toiletforholdene og 2) “Udsigts-stop”.

Uanset om vi besøgte smukke strande eller kørte op i bjergene, så var der stort set altid gode toiletforhold, hvilket betyder rigtig meget, når man ikke er i stand til at sætte sig og besørge i naturen. Og på de forskellige ruter rundt på øerne er der lavet rigtig mange steder, hvor det er muligt at holde ind og nyde den betagende natur – uden at skulle ud og vandre. Der er ingen tvivl om, at man naturligvis kan få endnu mere ud af de fantastiske øer, hvis man er i stand til at tilbagelægge kortere distancer i ujævnt terræn, men der er også rigtig meget at se og opleve uden man behøver at snøre støvlerne.

Så de varmeste anbefalinger til Hawaii, der byder på hvaler, vulkaner, frodige bjerglandskaber, regnskov, lava, et utal af strande og smukke solnedgange.

 

‘Godt begyndt er halvt fuldendt’

– og så kom 2017 i gang, med en travl uge på arbejdet og en weekend-smuttur til det jyske.

Min yngste søster er på efterskole i Sønderjylland, og denne weekend har min anden søster og jeg været til søskendeweekend på efterskolen. Og det er noget, der konfronterer rigtig mange af de begrænsninger, som min sygdom medfører. Først og fremmest var der lagt op til, at vi skulle sove på gulvet i klasselokalerne, og det er bare ikke en rigtig god ide, når man ikke selv kan komme op fra gulvet – men det blev løst. Derudover er det en idrætsefterskole, så stort set alle aktiviteter var baseret på fysisk aktivitet – skattejagt, spring, leg i svømmehallen og en gymnastikserie – så det var begrænset, hvor meget jeg kunne deltage. Men det var dejligt at se min søster, og ikke mindst at få et indblik i hendes hverdag og få sat ansigt på hendes veninder.

Når nu vi alligevel var i området, bød turen også på et smut til Tyskland og et besøg hos min farmor, der tilfældigvis havde fødselsdag. Alt i alt en god begyndelse på det nye år.

Godt nytår

Så gik 2016 på hæld, og et nyt ubrugt år ligger forude. Jeg ser tilbage på et godt 2016, med skønne rejseoplevelser, et – efter omstændighederne – godt helbred uden for meget tilbagegang og et godt arbejdsår.

Og jeg tror på, at 2017 også bliver et godt år – med flere fantastiske rejseeventyr. Jeg har en ambition om at kunne blive optaget i ‘De Berejstes Klub’ i løbet af 2017. Det kræver, at jeg besøger fire nye lande før min fødselsdag i september, alternativt fem nye (man skal have besøgt det samme antal lande, som sin alder). Derudover håber jeg at kunne fastholde min hverdag, med mit spændende job, regelmæssig træning, min dejlige kæreste og hans søn og mine veninder og familie.

Med ønsket om et godt og lykkebringende 2017!

Den søde juletid

Jeg er ikke den fødte blogger, og har også efterhånden erkendt, at jeg aldrig bliver det. Men nu vil jeg prøve noget nyt, og skrive et oplæg hver søndag, om ugen der gik, og så vil jeg indimellem skrive om et tema, når det kommer til mig. Det er planen for at få lidt mere kontinuitet på min blog.

Den forgangne uge har jeg ikke mærket noget særligt til min sygdom, jeg har været på arbejde, trænet… Og så er vi gået ind i december – og jeg ELSKER december og julen. Jeg er en af dem, der tuner ind på Radio Soft, så snart de fyrer op for 100 % julemusik og som raner skumjulemænd i kurven, så snart julehylderne kommer op i supermarkedet🎅🏻

For mig er julen lig med hyggelige familietraditioner, som fx julebagedag med min søstre. Så lørdagen blev brugt til at omsætte ca. 1,5 kg smør til julekager. I morgen holder jeg fri til en anden tradition, julegaveshopping, ligeledes med mine søstre.

Fredag var jeg ude og spise og drikke Vino med skønne veninder.

Alt i alt en rigtig god uge, hvor min sygdom ikke har fyldt noget.