Lukket inde på toilettet

Jeg er i disse dage på ledelseskursus på et af Forsvarets etablissementer, med kompetente oplægsholdere og meget betænksomme medkursister, der hjælper med at bære mine ting ned fra buffeten, åbner flasker for mig og endda sørger for, at jeg kommer sikkert op til mit værelse, der ligger en kort, men meget mørk, gåtur fra hovedbygningen (officerer er bare gentlemen!).

Alt er godt… næsten, for døren ud til dametoilettet er virkelig tung/stram, og i dag skete så det jeg frygtede – jeg havde ikke kræfter til at åbne døren. Jeg kunne lige præcis trække den op på klem, og så gled mit greb, inden jeg kunne nå at sætte noget i klemme. Heldigvis stod en medkursist og ventede, så efter 3-4 forsøg gik det op for hende, at jeg ikke kunne åbne døren, og hun lukkede mig ud. Det betyder så, at der nu er to muligheder når jeg skal på toilettet: enten skal jeg gå til den anden ende af bygningen, hvor der er et handicaptoilet, eller også skal jeg lige orientere en kvindelig medkursist inden jeg går, så hun kan være opmærksom på, om jeg kommer retur.

Det går alt sammen – det ville bare være federe, hvis det at skulle tisse ikke behøvede at blive et mindre projekt :)

Hawaii

Jeg er netop hjemvendt fra en skøn skøn ferie på Hawaii (endnu et hak på min bucketlist), med masser af store oplevelser i baggagen. Og en af de ting jeg vil rose Hawaii for, er tilgængelighed.

De største oplevelser man finder på Hawaii, er uden tvivl knyttet til den fantastiske natur. Og amerikanerne formår at gøre den vilde natur tilgængelig – også for os, der måske ikke er de fødte ‘hikere’. Der er særligt to ting, som jeg synes er værd at fremhæve: 1) Toiletforholdene og 2) “Udsigts-stop”.

Uanset om vi besøgte smukke strande eller kørte op i bjergene, så var der stort set altid gode toiletforhold, hvilket betyder rigtig meget, når man ikke er i stand til at sætte sig og besørge i naturen. Og på de forskellige ruter rundt på øerne er der lavet rigtig mange steder, hvor det er muligt at holde ind og nyde den betagende natur – uden at skulle ud og vandre. Der er ingen tvivl om, at man naturligvis kan få endnu mere ud af de fantastiske øer, hvis man er i stand til at tilbagelægge kortere distancer i ujævnt terræn, men der er også rigtig meget at se og opleve uden man behøver at snøre støvlerne.

Så de varmeste anbefalinger til Hawaii, der byder på hvaler, vulkaner, frodige bjerglandskaber, regnskov, lava, et utal af strande og smukke solnedgange.

 

‘Godt begyndt er halvt fuldendt’

– og så kom 2017 i gang, med en travl uge på arbejdet og en weekend-smuttur til det jyske.

Min yngste søster er på efterskole i Sønderjylland, og denne weekend har min anden søster og jeg været til søskendeweekend på efterskolen. Og det er noget, der konfronterer rigtig mange af de begrænsninger, som min sygdom medfører. Først og fremmest var der lagt op til, at vi skulle sove på gulvet i klasselokalerne, og det er bare ikke en rigtig god ide, når man ikke selv kan komme op fra gulvet – men det blev løst. Derudover er det en idrætsefterskole, så stort set alle aktiviteter var baseret på fysisk aktivitet – skattejagt, spring, leg i svømmehallen og en gymnastikserie – så det var begrænset, hvor meget jeg kunne deltage. Men det var dejligt at se min søster, og ikke mindst at få et indblik i hendes hverdag og få sat ansigt på hendes veninder.

Når nu vi alligevel var i området, bød turen også på et smut til Tyskland og et besøg hos min farmor, der tilfældigvis havde fødselsdag. Alt i alt en god begyndelse på det nye år.

Godt nytår

Så gik 2016 på hæld, og et nyt ubrugt år ligger forude. Jeg ser tilbage på et godt 2016, med skønne rejseoplevelser, et – efter omstændighederne – godt helbred uden for meget tilbagegang og et godt arbejdsår.

Og jeg tror på, at 2017 også bliver et godt år – med flere fantastiske rejseeventyr. Jeg har en ambition om at kunne blive optaget i ‘De Berejstes Klub’ i løbet af 2017. Det kræver, at jeg besøger fire nye lande før min fødselsdag i september, alternativt fem nye (man skal have besøgt det samme antal lande, som sin alder). Derudover håber jeg at kunne fastholde min hverdag, med mit spændende job, regelmæssig træning, min dejlige kæreste og hans søn og mine veninder og familie.

Med ønsket om et godt og lykkebringende 2017!

Den søde juletid

Jeg er ikke den fødte blogger, og har også efterhånden erkendt, at jeg aldrig bliver det. Men nu vil jeg prøve noget nyt, og skrive et oplæg hver søndag, om ugen der gik, og så vil jeg indimellem skrive om et tema, når det kommer til mig. Det er planen for at få lidt mere kontinuitet på min blog.

Den forgangne uge har jeg ikke mærket noget særligt til min sygdom, jeg har været på arbejde, trænet… Og så er vi gået ind i december – og jeg ELSKER december og julen. Jeg er en af dem, der tuner ind på Radio Soft, så snart de fyrer op for 100 % julemusik og som raner skumjulemænd i kurven, så snart julehylderne kommer op i supermarkedet🎅🏻

For mig er julen lig med hyggelige familietraditioner, som fx julebagedag med min søstre. Så lørdagen blev brugt til at omsætte ca. 1,5 kg smør til julekager. I morgen holder jeg fri til en anden tradition, julegaveshopping, ligeledes med mine søstre.

Fredag var jeg ude og spise og drikke Vino med skønne veninder.

Alt i alt en rigtig god uge, hvor min sygdom ikke har fyldt noget.

 

Når kroppen svigter…

For mig er det at leve med CMT også at leve med – og acceptere – at der hele tiden tilstøder nye udfordringer og begrænsninger. Som fx da jeg ikke længere kunne stå på tæer eller løbe, eller da jeg ikke længere kunne holde almindeligt på en blyant, åbne en mælkekarton eller komme op af stigen i en swimmingpool. Listen er lang og blandt de sidst tilkomne er problemer med at åbne tunge døre og komme op fra gulvet uden noget at støtte sig til.

De seneste par måneder har jeg et par gange oplevet, at mine ben pludselig knækker sammen under mig, uden nogen form for varsel. Jeg kan stå helt stille og føle mig ovenpå, og ud af det blå forsvinder benene under mig, og jeg må ned og hilse på gulvet (som jeg har svært ved at komme op fra igen). Indtil videre er jeg ikke kommet alvorligt til skade, men så heldig kan jeg nok ikke blive ved med at være.

Det skræmmer mig, at det sker uden varsel, og jeg bliver så chokeret når det sker, at jeg ryster og føler mig usikker længe efter. Så jeg håber ikke, at det skal være min nye udfordring 😁

Shoeshopping

Årstiderne skifter og jeg har derfor været ude for at kigge på nye støvler. Men det at købe sko er ikke så nemt, når der både er begrænsninger i forhold til, hvad man kan gå i (sålen må ikke være for stiv og maks. 1 cm hæl) og hvad man kan få på (jeg har et højt svang, som gør det svært at komme i de fleste støvler, kombineret med svage hænder, som gør at jeg har svært ved at ‘trække støvlen på’). Så jeg er indtil videre kommet tomhændet hjem, og det ser ud til, at støvlerne fra forrige år må klare endnu en sæson.

Af samme grund køber jeg gerne flere par, når jeg endelig finder en sko, som passer.

Bakker og brosten

Denne weekend har jeg været i Lissabon med fire tidligere kollegaer og rigtig gode veninder. Vi tager af sted en forlænget weekend om året – tidligere har vi været i Hamborg, Madrid og Istanbul, og i år gik turen til Portugal.

Jeg synes Lissabon er en smuk og meget charmerende by, med masser at se. Men den er absolut ikke velegnet for besværet gående som mig, idet den er kuperet og belagt med brosten, som for mig er et mareridt at gå på. Men med armkroge fra mine dejlige veninder, gik det stort set problemfrit, uden et eneste styrt (hvilket er et succeskriterium).

Jeg føler mig priviligeret over, at have så skønne veninder, som gider at rejse med mig med de begrænsninger, det medfører 😍

image